И говорим Добро пожаловать!
Эндокринологический научный центр (ЭНЦ) в Москве – это один из крупнейших центров в России, где обследуются и лечатся дети и взрослые в том числе и с Х-сцепленным доминатным гипофосфатемическим рахитом.
Куликова Кристина – врач детский эндокринолог из ЭНЦ, которая в течение 10 лет занимается диагностикой и лечением пациентов с гипофосфатемическим рахитом (ГФР). В настоящее время в ЭНЦ таких пациентов более 200. За 10 лет работы удалось собрать команду врачей (эндокринолог, хирурги, стоматологи, физический терапевт), которые ведут данных пациентов и занимаются распространением знаний о гипофосфатемическом рахите.
В России создан сайт о диагноcтике и лечении рахита, в том числе и X-сцепленного доминантного рахита http://rickets.ru/.
В социальной сети VKontakte имеется сообщество пациентов с ГФР https://vk.com/club62465034
Эндокринологический научный центр стремится повысить осведомленность общества и медицинского сообщества о наличии такого редкого заболевания как Х-сцепленный доминатный гипофосфатемический рахит.
Сейчас проходит регистрацию общественная организация “Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний “Последствия”.
English translation
We are delighted to welcome our new member from Russia!
Endocrinology research center (ERC) in Moscow is the biggest center in Russia which provides diagnosis and treatment for kids and adults with XLH from all over the country.
Kristina Kulikova is a pediatric endocrinologist who has more than ten years of experience in working with XLH patients. Currently, there are more than 200 such patients in the ERC. Over these ten years, we have managed to form a team of specialists, which includes endocrinologists, surgeons, dentists and physiotherapists, who attend all our patients as well as try to raise awareness about XLH in Russia.